Projeto CBP Cidadania Rara da Raríssimas

Caro sócio,

No âmbito da colaboração do NEDF e NEDR da SPMI no projeto CBP Cidadania Rara da Raríssimas, apoiado pelo prémio Practice to Policy da Intercept em 2017, vimos convidá-lo a assinalar o Dia Mundial da Colangite Biliar Primária (CBP) no dia 7 de setembro, pelas 9h45, na Casa dos Marcos, Moita.

Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, entre 600.000 a 800.000 pessoas em Portugal e todas elas merecem atenção. A Raríssimas, o NEDR e o NEDF acreditam que existe um caminho a percorrer no sentido de ajudar os doentes com doenças raras e, neste caso em concreto, com Colangite Biliar Primária, uma doença rara do fígado. Este projeto pretende aumentar o envolvimento da comunidade e o conhecimento sobre esta doença, motivo pelo qual foi distinguido internacionalmente o que permitirá uma continuidade no longo caminho da educação e literacia em saúde em Portugal.

Neste evento, e alinhados com a missão de apoiar os doentes e disseminar informação sobre doenças raras, será feito o encerramento do segundo Projeto CBP - Cidadania Rara e o 3º Workshop de CBP para profissionais de Saúde (Agenda em Anexo).

Ainda no âmbito deste projeto, será apresentado o Guia de Bolso para o doente com Colangite Biliar Primária (CBP), da autoria da Dra. Mónica Sousa e do Dr. Rui Valente, internistas do NEDF e com a coordenação da Dra. Luísa Pereira, internista do NEDR, e com o patrocínio Científico da SPMI.

Para mais informações poderá contactar a Linha Rara através do email linharara@rarissimas.pt ou do número 300 505 700.

Com os melhores cumprimentos

Dr Arsénio Santos
Dra Luísa Pereira